El mundo a través de las manos
El CRE de la ONCE desarrolla un programa de atención educativa a sordociegos, dirigido a niños y adultos
El acceso a la información, la educación, el trabajo, la vida social y la cultura presenta graves dificultades para las personas sordociegas. El Centro de Recursos Educativos Antonio Vicente Mosquete desarrolla un programa específico para su atención, que cuenta con servicios y personal especializados. La primera intervención con estos alumnos se dirige al aprendizaje de sistemas de comunicación basados en el tacto.
Madrid. ROSAURA CALLEJA
El Programa de Atención Educativa a Personas Sordociegas de la ONCE canaliza sus actividades en una doble vertiente: niños y adultos. El Centro de Recursos Educativos (CRE) Antonio Vicente Mosquete acoge una veintena de escolares de 7 a 18 años en la modalidad de educación específica que imparte un equipo integrado por treinta profesionales, de los que 18 son profesores y cuidadores. Catorce alumnos que residen fuera de Madrid o que tienen dificultades de traslado al CRE están escolarizados en régimen de internado.
Paralelamente a ello, en la modalidad de educación integrada maestros o mediadores se desplazan a centros públicos para atender a 35 alumnos con deficiencia visual y auditiva, que desarrollan el plan de integración o
Los sordociegos perciben la realidad a través de un sentido, el tacto. Los sistemas de comunicación se basan en alfabetos manuales, impresos, en relieve y en braille, además de aparatos con teclado alfabético o en braille
(fotos: Rafael Martínez).

bien acuden a centros de Educación Especial que acojan a sordociegos.
Por su parte, el programa dirigido a adultos incluye diversas acciones entre las que figuran primera atención, inicio a la comunicación, sistemas de comunicación, lenguaje y apoyo educativo. La ONCE aporta los fondos necesarios para la financiación de este programa de Atención Educativa a niños y adultos sordociegos.

Cuatro unidades de atención
El CRE de Madrid ejerce las labores de coordinación del programa, que también se desarrolla en otras 4 unidades de atención ubicadas en Pontevedra, Barcelona, Alicante y Sevilla.
Pilar Gómez, coordinadora del Módulo de Atención Educativa a Personas Sordociegas del CRE de Madrid, especifica que el sistema de intervención y la metodología de trabajo es aplicable a todas las personas sordociegas, en función de sus características, y responde a la premisa de que cada persona afectada es única. En consecuencia, antes de iniciar la intervención, los profesiones analizan el origen de la sordoceguera, la etiología y el momento de aparición, el tipo y grado de pérdida visual y auditiva, la existencia de otros déficits asociados y el desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentra el afectado. Esta psicóloga, que se incorporó al programa en sus comienzos como profesora, puntualiza que "la persona sordociega debe construir sus esquemas de conocimiento a través de la experiencia y en este proceso necesita guías que, facilitándole la construcción de aprendizajes significativos, le ayuden a establecer relaciones entre lo que experimenta, el conocimiento que se deriva y la experiencia y conocimientos previos".

Una minusvalía única
Daniel Alvarez, afectado de sordoceguera, es asesor de esta discapacidad en la ONCE y director de la revista "Tercer sentido", considera que el acceso de una persona sordociega al contexto "real" viene determinado por su capacidad y habilidad para salvar las barreras y los espacios vacíos que se han producido por la falta de vista y oído. "Esta característica de la conexión inmediata con el ambiente y la necesidad de utilizar el sentido del tacto para recibir la información y comunicarse con el medio y con los demás, hacen de la sordoceguera una minusvalía única, y no la suma de dos", puntualiza.
Para este experto, la sordoceguera presenta unas características muy diferentes, según la edad en que aparece y pone el ejemplo de Anne Nafstad quien afirma que "los niños sordociegos no tienen "mapas" lo suficientemente buenos como para evitar perderse, sino que necesitan gráficos que les muestren el cambiante carácter del paisaje por el que están viajando".
Por el contrario, la sordoceguera adquirida en edad adulta afecta a individuos que ya poseen un bagaje de conocimientos y experiencias visuales o auditivas, así como son conscientes de la pérdida que han sufrido". La consecuencia de la carencia de los sentidos de la distancia es que la relación con la realidad circundante queda restringida a la información que suministre el tacto, a través de las manos extendidas y las sensaciones de la piel. La única información recibida más allá de la punta de los dedos sólo es posible a través del olfato, el único sentido de la distancia que queda fuera de la imaginación".

Síndrome de Usher
En España se estima que hay aproximadamente 6.000 personas afectadas por la sordoceguera y los trabajos de investigación revelan como causas más frecuentes el Síndrome de Usher y la rubeola materna —aunque ésta disminuye en los últimos tiempos para dar paso a los problemas originados por los partos prematuros—, así como, la meningitis y otras enfermedades infecciosas aparecen en casos muy aislados.
Todos los alumnos con deficiencia visual y auditiva del centro Antonio Vicente Mosquete llevan un audífono para aprovechar los restos de audición.
En la hora del recreo un grupo de adolescentes sordociegos juegan al balón en el patio del centro. Estos chicos están afectados por el Síndrome de Usher y, como conservan restos de visión, pueden practicar ciertos deportes o relacionarse utilizando la lengua de signos, sistema de comunicación de los sordos.
Este síndrome es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo, que consiste en la combinación de la retinitis pigmentaria y la sordera. La sordera es congénita en los síndromes de Usher tipo 1, o aparece más tarde en el tipo 2, y por su parte, la deficiencia visual puede manifestarse a cualquier edad pero siempre es progresiva y con frecuencia conduce a la ceguera. Según datos estadísticos, entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos se encuentra amenazado por el Síndrome de Usher, que es el responsable del 50% de los casos de sordoceguera.

Conocer el entorno
El programa educativo de los alumnos sordociegos del CRE Antonio Vicente Mosquete también contempla actividades extraescolares, con el fin de potenciar la comunicación y ampliar el contexto ligüístico de los alumnos. Estas actividades pretenden acercarles a la realidad cotidiana y apoyar los aprendizajes del aula.
Semanalmente, los escolares acuden a la piscina o realizan tareas en el aula taller. Asimismo, visitan granjas-escuelas, realizan excursiones a la nieve, navegan en barca o montan un belén en casa de una de las niñas por Navidad. Las profesoras valoran positivamente estas actividades, ya que han observado que los niños en las salidas y excursiones se comunican tanto con adultos, incluso con los desconocidos, como con los compañeros.
Un punto de referencia para los sordociegos es Helen Keller (1880-1968), cuya historia ha sido llevada al cine en reiteradas ocasiones, y que constituye todo un símbolo para este colectivo. En 1904, a los 24 años, fue la primera persona afectada por esta minusvalía que obtuvo un título universitario, "cum laude" al graduarse en el Radcliffe College de la Universidad de Harward. Como escritora publicó entre otros títulos "El rey de la escarcha", "Historia de mi vida", "Optimismo" y "Mi religión".

Sistemas de comunicación
"La pérdida auditiva condiciona el sistema de comunicación de las personas sordociegas. Esencialmente podemos hablar de dos formas de comunicación dependiendo de que sean sordas desde su nacimiento o pierdan este sentido después de haber adquirido el lenguaje", especifica Pilar Gómez. En consecuencia "podemos hablar de sistemas alfabéticos (alfabetos manuales, escritos, impresos y en Braille), para las personas sordociegas que no nacieron sordas, y sistemas signados, a través de gestos naturales o la lengua de signos para los sordociegos congénitos o para aquellos que nacieron sordos y después de quedaron ciegos", continúa esta experta.
Muchos deficientes visuales-auditivos quedaron sordos a una edad muy temprana y aprendieron el lenguaje de signos. Cuando pierden la vista, adaptan este lenguaje a la comunicación táctil. Su ventaja más apreciable reside en que es mucho más rápido que cualquiera de los anteriores, por ello, es el más utilizado por los sordociegos, (nacidos sordos) que suelen combinar su uso con el del alfabeto dactilológico.
En este sistema de comunicación, cada una de las letras del alfabeto se corresponde con una determinada posición de los dedos de la mano. Por su parte, el sistema de escritura en letras mayúsculas constituye un método muy sencillo para personas sordociegas que pierden la audición y la visión una vez adquirido el lenguaje oral y la lecto-escritura, la única condición para que resulte operativo es que el interlocutor conozca las letras mayúsculas del alfabeto ordinario.
Otro sistema utilizado por los sordociegos son las tablillas de comunicación, que presentan en relieve las letras y los números correspondientes al alfabeto ordinario y al sistema Braille. Este resulta muy lento pero sirve para comunicarse con los sordociegos adultos cuando el interlocutor no lo conoce.
Las ayudas técnicas y tecnológicas que pueden usar las personas sordociegas constituyen otro medio de acceso a la información y forma de comunicación. La informática ha abierto un camino muy importante en este sentido y así aparatos como el Braille Lite o el ordenador con línea Braille Aplicada abre nuevos caminos al futuro.

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