bien acuden a centros
de Educación Especial que acojan a sordociegos.
Por su parte, el programa dirigido a adultos incluye diversas acciones entre
las que figuran primera atención, inicio a la comunicación,
sistemas de comunicación, lenguaje y apoyo educativo. La ONCE aporta
los fondos necesarios para la financiación de este programa de Atención
Educativa a niños y adultos sordociegos.
Cuatro unidades de atención
El CRE de Madrid ejerce las labores de coordinación del programa,
que también se desarrolla en otras 4 unidades de atención
ubicadas en Pontevedra, Barcelona, Alicante y Sevilla.
Pilar Gómez, coordinadora del Módulo de Atención Educativa
a Personas Sordociegas del CRE de Madrid, especifica que el sistema de intervención
y la metodología de trabajo es aplicable a todas las personas sordociegas,
en función de sus características, y responde a la premisa
de que cada persona afectada es única. En consecuencia, antes de
iniciar la intervención, los profesiones analizan el origen de la
sordoceguera, la etiología y el momento de aparición, el tipo
y grado de pérdida visual y auditiva, la existencia de otros déficits
asociados y el desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentra
el afectado. Esta psicóloga, que se incorporó al programa
en sus comienzos como profesora, puntualiza que "la persona sordociega debe
construir sus esquemas de conocimiento a través de la experiencia
y en este proceso necesita guías que, facilitándole la construcción
de aprendizajes significativos, le ayuden a establecer relaciones entre
lo que experimenta, el conocimiento que se deriva y la experiencia y conocimientos
previos".
Una minusvalía única
Daniel Alvarez, afectado de sordoceguera, es asesor de esta discapacidad
en la ONCE y director de la revista "Tercer sentido", considera que el acceso
de una persona sordociega al contexto "real" viene determinado por su capacidad
y habilidad para salvar las barreras y los espacios vacíos que se
han producido por la falta de vista y oído. "Esta característica
de la conexión inmediata con el ambiente y la necesidad de utilizar
el sentido del tacto para recibir la información y comunicarse con
el medio y con los demás, hacen de la sordoceguera una minusvalía
única, y no la suma de dos", puntualiza.
Para este experto, la sordoceguera presenta unas características
muy diferentes, según la edad en que aparece y pone el ejemplo de
Anne Nafstad quien afirma que "los niños sordociegos no tienen "mapas"
lo suficientemente buenos como para evitar perderse, sino que necesitan
gráficos que les muestren el cambiante carácter del paisaje
por el que están viajando".
Por el contrario, la sordoceguera adquirida en edad adulta afecta a individuos
que ya poseen un bagaje de conocimientos y experiencias visuales o auditivas,
así como son conscientes de la pérdida que han sufrido". La
consecuencia de la carencia de los sentidos de la distancia es que la relación
con la realidad circundante queda restringida a la información que
suministre el tacto, a través de las manos extendidas y las sensaciones
de la piel. La única información recibida más allá
de la punta de los dedos sólo es posible a través del olfato,
el único sentido de la distancia que queda fuera de la imaginación".
Síndrome de Usher
En España se estima que hay aproximadamente 6.000 personas
afectadas por la sordoceguera y los trabajos de investigación
revelan como causas más frecuentes el Síndrome de Usher
y la rubeola materna aunque ésta disminuye en los últimos
tiempos para dar paso a los problemas originados por los partos prematuros,
así como, la meningitis y otras enfermedades infecciosas aparecen
en casos muy aislados.
Todos los alumnos con deficiencia visual y auditiva del centro Antonio Vicente
Mosquete llevan un audífono para aprovechar los restos de audición.
En la hora del recreo un grupo de adolescentes sordociegos juegan al balón
en el patio del centro. Estos chicos están afectados por el Síndrome
de Usher y, como conservan restos de visión, pueden practicar ciertos
deportes o relacionarse utilizando la lengua de signos, sistema de comunicación
de los sordos.
Este síndrome es una enfermedad hereditaria de tipo recesivo,
que consiste en la combinación de la retinitis pigmentaria y
la sordera. La sordera es congénita en los síndromes de
Usher tipo 1, o aparece más tarde en el tipo 2, y por su parte,
la deficiencia visual puede manifestarse a cualquier edad pero siempre
es progresiva y con frecuencia conduce a la ceguera. Según datos
estadísticos, entre el 3% y el 6% de los sordos congénitos
se encuentra amenazado por el Síndrome de Usher, que es el responsable
del 50% de los casos de sordoceguera.
Conocer el entorno
El programa educativo de los alumnos sordociegos del CRE Antonio Vicente
Mosquete también contempla actividades extraescolares, con el fin
de potenciar la comunicación y ampliar el contexto ligüístico
de los alumnos. Estas actividades pretenden acercarles a la realidad cotidiana
y apoyar los aprendizajes del aula.
Semanalmente, los escolares acuden a la piscina o realizan tareas en el
aula taller. Asimismo, visitan granjas-escuelas, realizan excursiones a
la nieve, navegan en barca o montan un belén en casa de una de las
niñas por Navidad. Las profesoras valoran positivamente estas actividades,
ya que han observado que los niños en las salidas y excursiones se
comunican tanto con adultos, incluso con los desconocidos, como con los
compañeros.
Un punto de referencia para los sordociegos es Helen Keller (1880-1968),
cuya historia ha sido llevada al cine en reiteradas ocasiones, y que constituye
todo un símbolo para este colectivo. En 1904, a los 24 años,
fue la primera persona afectada por esta minusvalía que obtuvo un
título universitario, "cum laude" al graduarse en el Radcliffe College
de la Universidad de Harward. Como escritora publicó entre otros
títulos "El rey de la escarcha", "Historia de mi vida", "Optimismo"
y "Mi religión".
Sistemas
de comunicación
"La pérdida auditiva condiciona el sistema de comunicación
de las personas sordociegas. Esencialmente podemos hablar de dos formas
de comunicación dependiendo de que sean sordas desde su nacimiento
o pierdan este sentido después de haber adquirido el lenguaje",
especifica Pilar Gómez. En consecuencia "podemos hablar
de sistemas alfabéticos (alfabetos manuales, escritos, impresos
y en Braille), para las personas sordociegas que no nacieron sordas,
y sistemas signados, a través de gestos naturales o la lengua
de signos para los sordociegos congénitos o para aquellos que
nacieron sordos y después de quedaron ciegos", continúa
esta experta.
Muchos deficientes visuales-auditivos quedaron sordos a una edad muy
temprana y aprendieron el lenguaje de signos. Cuando pierden la vista,
adaptan este lenguaje a la comunicación táctil. Su ventaja
más apreciable reside en que es mucho más rápido
que cualquiera de los anteriores, por ello, es el más utilizado
por los sordociegos, (nacidos sordos) que suelen combinar su uso con
el del alfabeto dactilológico.
En este sistema de comunicación, cada una de las letras del alfabeto
se corresponde con una determinada posición de los dedos de la
mano. Por su parte, el sistema de escritura en letras mayúsculas
constituye un método muy sencillo para personas sordociegas que
pierden la audición y la visión una vez adquirido el lenguaje
oral y la lecto-escritura, la única condición para que
resulte operativo es que el interlocutor conozca las letras mayúsculas
del alfabeto ordinario.
Otro sistema utilizado por los sordociegos son las tablillas de comunicación,
que presentan en relieve las letras y los números correspondientes
al alfabeto ordinario y al sistema Braille. Este resulta muy lento pero
sirve para comunicarse con los sordociegos adultos cuando el interlocutor
no lo conoce.
Las ayudas técnicas y tecnológicas que pueden usar las
personas sordociegas constituyen otro medio de acceso a la información
y forma de comunicación. La informática ha abierto un
camino muy importante en este sentido y así aparatos como el
Braille Lite o el ordenador con línea Braille Aplicada abre nuevos
caminos al futuro.